¿Conoces a alguien con una enfermedad rara? Hoy 29 de febrero se conmemoran estos males.

Has oído alguna vez que alguien haya sido diagnosticado con una enfermedad rara?. Por muy extraño que suene es una patología que por su baja incidencia se les cataloga de tal forma. El continente europeo ha fechado el 29 de febrero como el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las estadísticas de estas enfermedades comprenden un número limitado que afecta a una parte de la población, 5 de cada 10.000 personas puede padecer una enfermedad rara, por lo que organizaciones afirman que le puede pasar a cualquiera y en cualquier etapa de la vida. Al ser muy poco comunes, muchas no tienen terapias farmacológicas. Estas enfermedades se presentas con dolencias graves, crónicas o degenerativas, lo que conlleva a una baja calidad de vida. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Las personas que sufren esta patología pueden sentirse rechazadas o discriminadas por la ausencia de conocimiento de la ciudadanía. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lucha para que la sociedad tome consciencia y se “vacune contra la indiferencia”. El síndrome de Gilles de la Tourette, el síndrome de Sjögren, el Lupus Eri- tematoso Sistémico, la Distrofia muscular, el síndrome de la Fatiga crónica o la Fibromialgia, y muchas otras están en la lista de tan atípicas dolencias. El 29 de febrero de 1999 el Parlamento Europeo aprobó un programa de acción comunitaria para estudiar estos casos y tener más información, entendiendo que a largo plazo pueden causar la muerte. Según Feder el 50% de los afectados por enfermedades raras tienen un pronóstico vital de riesgo. El 65% son graves y altamente discapacitantes. Un 80% son de carácter genético, aunque no exclusivamente todas. Dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos años de vida. La conmemoración de esta fecha busca enviar un mensaje de consciencia a los habitantes del mundo para despertar la solidaridad ante tal situación. Se debe priorizar en lo social y en lo sanitario para el conocimiento de estas patologías. “Son síntomas muy desconocidos mezclados con otros que son muy generales,¿Quién puede sospechar de algo que nunca vio ni leyó?.”, escribe para la reflexión Feder.